UITGELICHT



UITGELICHT:
Het hart van de zorg


HOME
VERWACHT
RECENT VERSCHENEN
informatie voor de BOEKHANDEL
AUTEURS & RECENSIES:
• Auteurs A-B
• Auteurs C-K
• Auteurs L-R
• Auteurs S-Z

CONTACT


NON-FICTIE

NIEUWE GESCHIEDENIS
• memoires Willem Oltmans
GESCHIEDENIS
ECONOMIE
JURIDISCH
ACTUALITEIT
VLUGSCHRIFTEN


FICTIE

PROZA
POËZIE
TONEEL
WAARGEBEURDE VERHALEN
POLITIEKE PROZA/ESSAYS
KINDERBOEKEN


LITERAIRE VERTALINGEN
RUSSISCH
ENGELS
SPAANS
FRANS


SAMENWERKING

HUMANISTISTEN
VRIJDENKERS


IMPRINT

UITGEVERIJ SCHOKLAND
UITGEVERIJ BÉATRICE SMEETS


DISTRIBUTIE
SAM BROERSMA
ELISABETH GREBER
RONDOS


UITVERKOCHT

IN MEMORIAM
Het hart van de zorg
05-07-2016

Idealen en praktijken in de verstandelijk gehandicaptenzorg bij de Hafakker (1960-2010)

Inge Mans

De afgelopen vijftig jaar is er veel veranderd in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Deze veranderingen worden vaak beschreven in termen van maatschappelijke idealen, zorgmodellen en beleidsdoelen van de overheid. Inge Mans laat zien hoe verschillende idealen en modellen in de praktijk uitwerkten bij de Hafakker, een zorginstelling in Noordwijkerhout. Zij laat vooral de mensen aan het woord die het ‘hart van de zorg’ vormen: bewoners en begeleiders. Aan de hand van hun verhalen ontstaat een levendig beeld van de manier waarop zij met elkaar omgaan en wat dit voor ieder van hen betekent. Ook de familie van bewoners komt aan het woord en de mensen die bij hen in de wijk wonen vertellen over het contact met hun verstandelijk gehandicapte buren.

Duidelijk wordt dat het leven van instellingsbewoners in vijftig jaar tijd op veel punten sterk verbeterd is. Maar terwijl de muren van de inrichting zijn afgebroken, zijn het nu de onzichtbare muren van de ‘prestatiemaatschappij’ die verdere integratie van mensen met een verstandelijke beperking belemmeren. Een nieuw en levensgroot probleem is dat de zorg in de afgelopen twintig jaar een sterk verzakelijkt en bureaucratisch systeem is geworden. Het draait niet langer om mensen, maar om managers en productiecijfers. Zo verdwijnt het hart uit de zorg. De geschiedenis laat zien dat het anders kan.

Eerder verscheen van Inge Mans Zin der zotheid, vijf eeuwen cultuurgeschiedenis van zotten, onnozelen en zwakzinnigen. (Bert Bakker 1998)

ISBN 9789067283182
NUR 694
400 pagina's
EUR 25,00
bestellen

 

 


recensie Deviant

tijdschrift tussen psychiatrie en maatschappij
7 november 2016 door Michi Almer

(link naar Deviant)

Vriendschappelijke nabijheid of professionele afstandelijkheid

Inge Mans sIngeBoekvoorzijde cropchreef in 1998 een prachtig boek over het denken en de praktijk rond mensen met een verstandelijke handicap in de laatste vijf eeuwen. Haar nieuwe boek Het hart van de zorg beschrijft hoe de ideeën en praktijken binnen één specifieke inrichting, de Hafakker te Noordwijkerhout, in de loop van vijf decennia veranderden. Het leest als een roman en geeft inzicht dilemma’s die ondanks alle veranderingen steeds weer terug komen.

Dichtbij de dagelijkse praktijk

Ik moet bekennen dat ik met gemengde gevoelens begon te lezen: vierhonderd pagina’s over de geschiedenis van een enkele inrichting leken me wat veel van het goede. Enkele uren later en vele pagina’s verder kostte het me moeite om het boek weg te leggen. Ik had meegeleefd met de inspanningen van ene broeder Paulus om met geringe middelen en bizar weinig personeel de aan hun zorg toevertrouwde patiënten een beter leven te bieden. Verbaasde me met hem erover dat begin jaren zeventig een psycholoog voor elkaar kreeg wat hem nooit gelukt was: meer personeel en meer activiteiten voor de zwakste bewoners. Verbaasde me nog meer over de ingrijpende veranderingen die daar in rap tempo op zouden volgen.

Inge Mans schrijft vanuit het ‘hart van de zorg’: de dagelijkse praktijk op de werkvloer. Ze kent die praktijk van binnenuit door haar werk als groepsleidster, invalkracht en vrijwilligster bij de Hafakker. Ruim honderd interviews met professionals, bewoners en familieleden vormen samen met het archief van de Hafakker dat rapportagemappen, patiëntendossiers en verslagen van vergaderingen en ook veel scripties en discussiestukken bevat, de basis van het boek.

De Hafakker kwam voort uit twee paviljoens voor verstandelijk gehandicapten die deel uitmaakten van Sint Bavo, een katholieke inrichting die in 1914 was opgericht voor ‘krankzinnigen’.

Goede bedoelingen en beperkte middelen

bijIngeBroederToen broeder Paulus aantrad als hoofd van deze paviljoens vond hij het er maar een kale boel. Hij bracht een hond mee, zorgde voor planten en verving de grauwe gestichtskleding van de bewoners door normale, kleurige kleren. ’s Avonds nam hij tijd voor een spelletje of een puzzel. Daarbij concentreerde hij zich op de bewoners van Aloysius.

Voor Tarcisius, de afdeling voor de zwaardere gevallen, was een ‘lekenverpleger’ verantwoordelijk. Zij waren vaak onzindelijk, konden niet of nauwelijks praten en moesten geholpen worden met aankleden, eten en drinken. Een deel van hen werd op bed verpleegd vanwege handicaps maar ook vanwege neigingen zichzelf of anderen te verwonden of poep en plas te verspreiden. Juist op deze afdeling was verveling troef, omdat de verpleging zo druk was met verzorgen en schoonmaken. En die verveling leidde weer tot destructief gedrag. De remedie was vaak de dwangbuis of het spanlaken, later ook medicatie.

Aan goede bedoelingen en inzet schortte het de toenmalige broeders en verplegers niet, maar achteraf gezien waren de omstandigheden bar en boos. De bewoners sliepen op grote slaapzalen en de verplegers stonden met zijn tweeën – en regelmatig zelfs alleen – op een groep van zeventig man.

Hippies van de dam geplukt

De vroege jaren zeventig brachten grote veranderingen. De rol van de broeders raakte uitgespeeld en volgens de nieuwe tijdgeest was het niet langer vanzelfsprekend dat anderen bepaalden wat goed voor iemand was. Ook zwakzinnigen moesten zelf kunnen beslissen wat ze wel of niet wilden. Kay Okma, psycholoog bij de Sint Bavo en bewonderaar van de manier van werken bij Dennendal, bezocht het Aloysius paviljoen en schrok van wat hij daar aantrof. Zijn plan voor verbetering van de zorg kreeg daarvoor van de nieuwe directeur. Zo kwam er eindelijk meer personeel en kon een oude wens van broeder Paulus gerealiseerd worden: de paviljoens opdelen in leefgroepen van tien tot twintig personen. Voor de nieuwe vacatures werden nadrukkelijk groepsleiders en geen verplegers gezocht. “Wij zoeken groepsleiders die onze zwakzinnige inrichtingsbewoners een menselijk bestaan willen geven. Diploma’s vinden wij minder belangrijk dan levenservaring en een solidaire, open houding ten opzichte van onze bewoners” stond in de personeelsadvertentie.

De nieuwkomers werden geacht de relatie met de bewoners belangrijker te vinden dan rust, reinheid en regelmaat en dat deden ze met liefde en overgave. De verplegers die soms al jaren voor de bewoners hadden gezorgd zagen het met lede ogen aan. Het leek wel alsof Okma allemaal hippies van de Dam had geplukt, vond een van hen. Sommigen hadden wel bewondering voor de manier waarop de nieuwen met de bewoners omgingen maar bezorgdheid over gebrek aan hygiëne en structuur overwogen. Omdat de ‘hippies’ gesteund werden door de leiding vertrokken de meeste oudgedienden naar andere instellingen.

Lieverdjes met een gebruiksaanwijzing

Voor de bewoners verandert er veel. Deuren gaan letterlijk open, er komen leefgroepen met een bijIngelachhuiselijke sfeer en de slaapzalen worden vervangen door slaapkamers voor twee of drie personen. De groepsleiders stellen zich gelijkwaardig en vriendschappelijk op en volgen de wensen van de bewoners. Geduld en aandacht in de dagelijkse omgang maken dat de bewoners zich gemakkelijker kunnen uiten en de groepsleiders hen beter begrijpen.

Sommigen bloeien onmiddellijk op in deze nieuwe context. Anderen blijven agressief of juist heel teruggetrokken en bezorgen de werkers hoofdbrekens. Gelukkig is er altijd wel iemand die juist met zo’n lastige bewoner een speciale band ontwikkelt en een enkele keer helpt een beetje gedragstherapie. Het is prachtig om te lezen hoe zelfs de meest ‘hopeloze’ gevallen uiteindelijk ‘lieverdjes met een gebruiksaanwijzing’ worden.

Ook maken de groepsleiders werk van contact met de familie: in 1972 waren zestig adressen van familieleden bekend, acht jaar later zijn dat er 400. Het is ontroerend om te lezen hoe ouders, broers of zussen iemand die jarenlang op bed verpleegd was terug zien terwijl hij hen – op orthopedische schoenen – tegemoet komt lopen.

De maatschappij in?

De tijdgeest die deze nieuwe aanpak bij de Hafakker mogelijk had gemaakt, moest van inrichtingen weinig hebben. Toch richtten de inspanningen zich op het verbeteren en niet op het opheffen van de inrichting.  Buiten de inrichting, zo was de overweging, zouden de zwakzinnigen zich moeten aanpassen aan de rigide normen van de maatschappij. Ze zouden de vrijheid verliezen te zijn wie ze zijn. Ook hun bewegingsvrijheid zou erg klein worden aangezien maar een enkeling in staat was verkeersregels te respecteren.

De hele maatschappij zou veel toleranter en zachtzinniger moeten worden, wilde ze ook aan deze mensen ruimte bieden voor een gelukkig leven, zo vonden de Hafakkers.

Om zo’n maatschappij iets dichterbij te brengen en het isolement van het inrichtingsleven te doorbreken koos men uiteindelijk voor een zogenaamde ‘verdunningsstrategie’: er kwam een nieuwbouwwijk, waar naast groepswoningen voor de bewoners van de Hafakker ook woningen voor ‘normale mensen’ kwamen.

Na een periode van gewenning en wederzijdse aanpassing zien de eerste bewoners hun bijzondere buren als verrijking. Vooral de kinderen die in deze wijk opgroeiden leerden al snel niet bang te zijn voor mensen die anders zijn.

Groepsleiders in de knel

Terwijl de verdunningswijk een succes was voor beide typen bewoners, gingen de groepsleiders er feitelijk op achteruit. Doordat de leefgroepen opnieuw waren verkleind moesten ze vaker alleen werken. Ook was er relatief meer huishoudelijk werk. Voor gezellig samenzijn of leuke uitjes hadden ze minder tijd. Terwijl de bewoners konden gaan buurten, raakten zij tijdens hun werk opgesloten in de groepswoning. Ook voor beleidstaken hielden ze minder tijd over. Zo groeide het machtsverschil tussen de leiding en de basis.

bij IngeIngeAls de Hafakker in 1989 afgesplitst wordt van Sint Bavo groeit dit machtsverschil verder. De staf moet, vanwege eisen van de overheid, worden uitgebreid met een boekhouder, een financieel beheerder, een administratief medewerker, een wijkverpleegkundige, een huisarts, een maatschappelijk werker en een fysiotherapeut. Dit maakt dat er geen nieuwe groepsleiders kunnen worden aangesteld en zorgt voor extra werk en conflicten: de boekhouder wil alle bonnetjes zien, de wijkverpleegkundige eist dat er beter gepoetst wordt en de maatschappelijk werker wil het contact met de familie onderhouden, terwijl de groepsleiders dat bij hun werk vinden horen.

Opnieuw moest alles anders

Als de inrichting door financiële tegenslagen in zwaar weer terecht dreigt te komen en de overheid inzet op marktdenken en zorgplanmethodiek ziet Okma zich gedwongen een nieuwe koers in te slaan. Meer en doortastender management en minder zeggenschap voor de groepsleiders. Twee fusies maken dat er van de eigenheid van de Hafakker weinig overblijft.

De invoering van protocollen, instrumenten voor kwaliteitsmeting en bewaking, zorgplannen en dergelijke worden door het management gepresenteerd en gezien als professionalisering, maar de begeleiders voelen dat hun professionaliteit ondermijnd wordt.  Zij worden van zelfstandig handelende professionals gedegradeerd tot uitvoerende medewerkers, die bovendien hiërarchisch verdeeld worden in coachende, persoonlijke en assistent begeleiders. Begeleiders van een lagere rang durven en mogen weinig beslissingen nemen, met het gevolg dat bewoners die iets willen van de een naar de ander worden gestuurd.  

Dit leidt tot onderlinge conflicten en interne sollicitaties, die op de leefgroepen tot vele personeelswisselingen leiden: georganiseerde ontrouw, noemt Mans dit. Net als de oudgediende broeders en verplegers in de vroege jaren zeventig kijken de werkers die hen opvolgden verbijsterd naar de veranderingen die zich in rap tempo voltrekken en vragen zich af wat er eigenlijk mis was met de manier waarop zij het deden.

Paternalisme?

Bij alle veranderingen die in het boek aan de orde komen, speelt op de achtergrond de vraag hoe je de wensen of belangen van mensen kunt kennen en respecteren die zelf niet in staat zijnbijIngewinkel die te verwoorden. De groepsleiders uit de jaren zeventig en tachtig vonden dat je daarvoor een liefdevolle, vriendschappelijke relatie met ze aan moest gaan, en het beleid van de Hafakker was dat zij de baas moesten zijn over hun werk opdat de bewoners de baas konden zijn over hun leven. In de jaren negentig werd deze relationele manier van werken bekritiseerd als paternalistisch. Vanwege de ongelijkwaardigheid van de relatie zouden de begeleiders toch hun eigen ideeën over wat goed was voor de bewoners volgen. Sindsdien geldt professionele afstandelijkheid als voorwaarde voor cliëntgerichte en vraag-gestuurde zorg.

Maar de bewoners die in het boek een hoofdrol spelen, blijven de professionals hardnekkig verleiden tot persoonlijk contact. “Mijn begeleidster is mijn vriendin” zegt een van hen. Van alle zorgmodellen is alleen het relatiemodel door de verstandelijk gehandicapten zelf uitgevonden, luidt een van de conclusies van Inge Mans. Ze slaat de spijker op de kop.

 

 


Website Nieuw Dennendal - Het hart van de zorg

30 oktober 2016 door Hans Grimm

Inge Mans schreef een mooi boek over de gehandicaptenzorg. Een feest van herkenning voor iedereen die wel eens met mensen met een beperking of verstandelijk gehandicapten gewerkt heeft. En bijzonder informatief.

Inge Mans heeft een mooi boek geschreven over de geschiedenis van de Verdunning op de Hafakker, de inrichting annex woonwijk waar zij lange tijd als groepsleidster en vrijwilligster werkte, en altijd sterk aan verbonden is gebleven. Daarbij heeft zij vooral gebruik gemaakt van de interviews en verslagen die groepsleid(st)ers maakten, waardoor de 'pupillen' ('cliënten' moet je tegenwoordig zeggen) heel dichtbij komen. Het is een feest van herkenning. Inge had natuurlijk met andere mensen te maken dan er op Lorentz en op Dennendal rondliepen, maar toch komen de personen die zij schildert heel vertrouwd over. Lijkt Bas niet heel veel op P? en Joost niet op G?

Dat is de grote verdienste van het boek, en reden genoeg om het te bestellen. Maar er is meer, veel meer... Zo wordt er ook ruim aandacht besteed aan de diverse, cultuurhistorische omwentelingen in de 'Z'. Op de Hafakker ging de ontwikkeling van 'gesticht van de Broeders van Liefde', naar 'woongroepen', naar 'verdunde woonwijk', naar 'automatisering en bureaucratisering'. Het lijkt de gewone maatschappij wel.

De Hafakker bestond aanvankelijk uit Aloysius en Tarcisius, twee tehuizen voor in totaal zo'n honderd inrichtingsbewoners, verdeeld in min of meer zelfredzamen (Aloysius) en minder redzamen (Tarcisius). Ze maakten deel uit van de Sint Bavo in Noordwijkerhout. In eerste instantie waren het uitsluitend mannen en jongens, later ook vrouwen (altijd een minderheid). En altijd was er de bed- en urinelucht....

Mans schetst niet alleen een beeld van de bewoners, maar ook van groepsleiders en diverse stafleden, onder wie Kay Okma (directeur van 1971 - 1996). Het was vooral hun inzet die decennialang het schip van de verdunning, tot in de 21ste eeuw, op koers hield. Maar gezwalkt werd er wel, dat maakt Mans ook duidelijk.

Meestal is ze uitvoerig en nauwgezet, maar af en toe is ze wat kort door de bocht, zoals op pagina 90, waar wordt gezegd dat 'de conflicten bij Dennendal in juli 1974 zover uit de hand liepen dat Carel Muller en ruim honderd groepsleiders ontslagen werden'. Beter zou hier zijn geweest: 'de conflicten bij Dennendal in januari 1974 zover uit de hand liepen dat Carel Muller (17/18 januari) en ruim honderd groepsleiders (vanaf eind januari tot en met 3 juli) ontslagen werden'.

Ook wordt bij Mans de ontruiming van Lorentz op 3 juli 1974 uitgevoerd door een 'Militaire Eenheid'. In werkelijkheid waren het twaalf overvalwagens en een bus, met ruim honderd koddebeiers uit Zeist en omgeving, onder leiding van korpschef Van Duyvenbode - zie Rosenthal: 344.

Verder is op pagina 136 sprake van 'Dominee Martin Luther' - ik neem aan dat hier bedoeld wordt 'Martin Luther King'.

Mans laat van alles aan bod komen, zoals de positie van de groepsleiding tegenover de ouders, het 'gezinsmodel' versus het 'relatiemodel' enzovoort. Uiteindelijk bleef juridisch veel ongeregeld en bleef de curator officieel, wettelijk, de eindverantwoordelijkheid behouden. De groepsleiding moest het doen met 'invloed'.

Treffend is een juweeltje van een observatie als: 'De Hafakkerbewoners wisten hun groepsleiding te raken met menselijke emoties, die zij herkenden maar zelf niet zo gemakkelijk uitten. Zo vormde de inrichting een vrijplaats voor alles wat zwakzinnigen en andere mensen verbindt' (blz 200).

Uiterst herkenbaar is ook het voortdurende gevoel van onderbezetting (blz 192), hoewel het aantal werkers op een groep in de loop der decennia geleidelijk groeide en de groepen kleiner werden. De groepsleiding bleef als altijd haar stinkende best doen in een chaos van improvisatie en hectiek, aldus Mans.

Illustratief is het verhaal over Ton Meijers, over de 'reddersmythe' versus de behoefte aan 'supervisie en professionele normen'. Het 'alles moest menselijker, vrijer en liefdevoller' van 1972, versus het 'alles moest normaler, professioneler' van 1996.

Wrang is Mans' constatering op blz 227, dat het ministerie in maart 1977 ten slotte medewerking aan de verdunningsideeën van de Hafakker gaf 'als goedmakertje' voor 'het om zeep helpen van Dennendal' door staatssecretaris Hendriks en consorten. (Wel met de nodige vertraging en sabotage, want de verdunde wijk zou er pas in 1986 komen - overigens mede door de veranderde opvattingen over 'verdunning' en 'omgekeerde integratie', ideeën die begin jaren '80 lange tijd volledig als achterhaald werden beschouwd: alles en iedereen moest immers de maatschappij in.)

Lof en hulde voor Het hart van de zorg.... kopen en lezen, dat boek!

 


recensie Leidsch Dagblad

18 oktober 2016 door Roza van der Veer

Hart van de zorg

 

 


Het hart van de zorg
(05-07-2016)
recensie Deviant

7 november 2016

Website Nieuw Dennendal - Het hart van de zorg

30 oktober 2016

recensie Leidsch Dagblad

18 oktober 2016

Developed with QwikZite (version 1.12)